Прислать новость
  • -4 °C
    Погода в Бресте

    -4 °C

  • 3.864
    Курс валюты в Бресте
    USD2.5435
    EURO2.8701
    100 RUB3.455

«Желание помогать делает тебя сильным и благородным»: «говорящая» фотосессия детей с редкими заболеваниями

258 02.03.2020 20:14 Коллаж: gross. Источник фото

Этот фото-призыв, снятый накануне Международного дня редких заболеваний, не оставит равнодушным. Он о том, чем мы можем помочь тяжело больным детям.

«Это просто болезнь, но у меня есть душа», «Редкий – равный», «Дети все разные! И я один из них!», «Желание помогать делает тебя сильным и благородным», «Какими бы мы ни были, мы любим жизнь», «Нам нужно ваше понимание» – с подобными надписями в руках сфотографировались дети – подопечные ОО «Сердце – детям». Для них это не просто таблички. Это смыслы, которые они хотят донести до нас.

«Ты не один, нас много»

Реклама

Такова человеческая природа – нас заботит лишь то, что происходит по соседству, или может случиться непосредственно с нами. Сегодня весь мир напряженно следит за новостями о вспышке короновируса, которым согласно данным ВОЗ инфицировано около 1200 человек. Заразиться вирусом может каждый, тогда как редкие заболевания чаще имеют генетическую природу, поэтому, как нам кажется, вряд ли нас коснутся, а значит, не заслуживают внимания.

Семья Ригарович. Настя (крайняя справа) – «хрустальная девочка» – так называют детей с несовершенным остеогенезом (повышенной ломкостью костей). Фото: Илона УСТЮЖАНИНА

Однако это ошибочное суждение. В мире существует около 7 000 различных типов редких заболеваний, примерно 350 миллионов человек борются с ними. Для наглядности: если бы все эти люди жили в одном государстве, это была бы третья по численности населения страна в мире. Никто не застрахован от попадания в «жители» такой «страны», потому как многие из редких заболеваний проявляются только во взрослой жизни и примерно 50% людей, страдающих редкими заболеваниями, – дети.

Семья Галалюк. Иван – первый в Беларуси ребенок с редчайшей болезнью Галлервордена-Шпатца. Фото: Илона УСТЮЖАНИНА

Читайте также: Редкий случай: как два маленьких брестчанина борются с редкими заболеваниями

29 февраля (в невисокосные годы – 28 февраля) по инициативе европейской организации по изучению редких болезней Eurordis получило статус Международного дня редких заболеваний. Его цель – привлечь внимание общественности к проблемам людей, страдающих редкими заболеваниями, повысить осведомленность населения о редких болезнях и их влиянии на жизнь людей. Несмотря на разные симптомы и последствия редких заболеваний, проблемы большинства больных, у которых они наблюдаются, схожи. Среди них: недоступность точной диагностики, поздняя постановка диагноза и, как следствие, потеря драгоценного времени, отсутствие правильной информации, тяжелые условия социализации, отсутствие качественной и своевременной медицинской помощи, трудности в получении лечения и ухода.

Семья Никончук, Кирилл болен туберозным склерозом (болезнь Бурневилля). Фото: Илона УСТЮЖАНИНА
Кириллу Никончуку 5 лет, он посещает спецгруппу в детском саду и внешне мало чем отличается от других детей. Фото: Илона УСТЮЖАНИНА

«С этими проблемами ежедневно сталкиваются наши семьи-подопечные. Чтобы их решить, надо о них говорить. Надо, чтобы люди понимали, что есть семьи с больными детьми, которые живут не такой обычной жизнью, как все. Они нуждаются в том, чтобы их поняли, где-то помогли и отнеслись по-доброму», – говорит председатель ОО «Сердце – детям» Мария Галалюк.

Мария Галалюк, председатель ОО «Сердце – детям». Фото: Илона УСТЮЖАНИНА

 «Редкий – равный»

Пожалуй, главная проблема, с которой сталкиваются семьи, где ребенок болен редким заболеванием, – недоступность препаратов для лечения. Например, в семье Пузыно растут две девочки со спинальной мышечной атрофией. Для лечения этой болезни в мире разработаны три препарата. Все страны, граничащие с Республикой Беларусь, зарегистрировали один из этих препаратов и предоставляют его больным на безвозмездной основе. От этого лекарства зависит жизнь всех детей, больных СМА.

Семья Пузыно. У Серафимы и Варвары одинаковый диагноз – спинальная мышечная атрофия. Фото: Илона УСТЮЖАНИНА

«Многие родители больных детей, не имея доступа к лекарствам, вынуждены принимать статус беженца и уезжать из страны, чтобы вступить в специальную программу и получить нужный препарат. Однако не все могут уехать. В семье Пузыно обе девочки больны, у них тут дом, у родителей – работа… Такие семьи ждут, что когда-нибудь эта стена пробьется и детей будут лечить с помощью государства. Но пока движения нет», – говорит Мария Галалюк.

На сегодняшний день в ОО «Сердце – детям» 6 подопечных детей, имеющих редкие заболевания. Каждая семья так или иначе столкнулась с проблемой недоступности препаратов для лечения. Об этом в прошлом номере газеты рассказали и родители Евы – девочки с редким диагнозом – болезнью Баттена. Частота заболевания – 2 – 4 случая на 100 000 родов. В Беларуси около 10 – 12 детей живут с таким диагнозом (и редко доживают до 12 лет).

Реклама
У Евы Кислой болезнь Баттена. Во время фотосессии она с мамой Кристиной находилась на реабилитации в Польше. Фото из личного архива семьи

Во всем мире есть только одно лекарство, способное помочь и значительно замедлить развитие болезни, но оно входит в десятку самых дорогих препаратов: за лечение необходимо заплатить 750 тысяч долларов, и это сумма за год, а лекарство необходимо пожизненно. Сумма неподъемная для одной семьи, но посильная для государства. К сожалению, даже на реабилитацию семья Евы вынуждена ездить в Польшу и Украину.

Читайте также: Мама «хрустальной девочки»: «Стараемся быть всегда с ней, но бывают моменты, когда я отпускаю ее руку…»

«В Беларуси мы не можем получить необходимую помощь: на реабилитацию Еву не берут из-за эпилептических припадков. У нас попросту не знают, что делать с такими детьми. Специалисты за рубежом говорят, что с ними обязательно нужно заниматься, чтобы замедлить прогрессирование болезни», – говорит Кристина, мама Евы.

 «Желание помогать делает тебя благородным»

Брестское благотворительное общественное объединение «Сердце – детям», оказывающее поддержку тяжелобольным детям и их семьям, работает с декабря 2012 года. К сожалению, в городе Бресте и Брестской области нет детского хосписа. Поэтому уже на протяжении нескольких лет ББОО «Сердце – детям» помогает тяжелобольным детям и их семьям в сложных ситуациях. Если вам нужна помощь и поддержка объединения, вам будут рады оказать ее.

Читайте также: Мама двух девочек с врожденной спинально-мышечной атрофией: «У меня нет права сдаться»

«Фотоакцию, посвященную Международному дню редких заболеваний, мы задумали не просто так. Мы надеемся распространить информацию о редких заболеваниях среди населения и работников здравоохранения. Для решения социальных и медицинских проблем, научных исследований в этой области нужно финансирование. Согласованные действия во всем мире могут гарантировать, что голос пациентов с редкими заболеваниями будет услышан. И самое главное для нас, белорусов, – необходима координация действий на национальном уровне», – считает Мария Галалюк.

 

Помочь подопечным ОО «Сердце – детям» можно, перечислив деньги на расчетный счет Брестского благотворительного общественного объединения «Сердце – детям» BY53MMBN30155069900109330000 в ОАО «Банк Дабрабыт» БИК ММBNBY22, УНП 290927690 или через систему «Расчет» (ЕРИП).

Для проведения платежа необходимо: выбрать пункт «Система «Расчет» (ЕРИП) – Благотворительность, общественные объединения – Помощь детям, взрослым – Сердце – детям – Благотворительный взнос; для оплаты ввести свои Фамилию И.О, ввести сумму платежа, проверить корректность информации, совершить платеж.

 

 

Оцените статью

Наш канал в Telegram. Присоединяйтесь!

Есть о чем рассказать? Пишите в наш Telegram-бот. Это анонимно и быстро

Подпишитесь на наши новости в Google, добавьте в избранное в Yandex Новости

Eсли вы нашли ошибку, пожалуйста, выделите фрагмент текста и нажмите Ctrl+Enter.